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“5 x mille” 2020 ed IPOHA Onlus

È arrivato il momento della Dichiarazione dei Redditi IRPEF 2020. Ciò avviene in un frangente veramente complicato per la vita di tutti noi, ancor di più per i malati rari con disabilità lasciati sempre più soli e con la Ricerca, giustamente, tutta rivolta a trovare farmaci e vaccini per combattere il COVID-19! Noi crediamo che [...]

By | maggio 14th, 2020|Notizie|Commenti disabilitati su “5 x mille” 2020 ed IPOHA Onlus

Diagnosis and management of pseudohypoparathyroidism and related disorders: first international Consensus Statement

Il Meeting di Parigi del marzo 2017 per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH, di cui avevamo dato ampie notizie nell'aprile dello stesso anno, ha visto pubblicati i frutti del lavoro fatto su NATURE REVIEWS. ENDOCRINOLOGY 2018, 14(8): pagine 476-500. A breve verrà pubblicata su HORMONE RESEARCH IN PAEDIATRICS [...]

By | maggio 6th, 2020|Notizie|Commenti disabilitati su Diagnosis and management of pseudohypoparathyroidism and related disorders: first international Consensus Statement

29/02/2020: RARE DISEASE DAY 2020

Oggi 29 febbraio è un giorno "raro", il più adatto per celebrare la giornata mondiale per le malattie rare! E' il giorno che deve far prendere coscienza del problema che nel mondo ci sono "300 milioni" di malati rari, con tanti problemi clinici diversi fra loro, ma con tanti problemi comuni quale il ritardo di [...]

By | febbraio 29th, 2020|Notizie|Commenti disabilitati su 29/02/2020: RARE DISEASE DAY 2020

5 per mille 2019

La strada per trovare un farmaco per la cura di una malattia è difficile, sempre in ripida salita, ancora di più se si tratta di una malattia genetica rarissima e invalidante come la Eteroplasia Ossea Progressiva che colpisce poco più di 100 casi al mondo tra bambini, ragazzi e adulti e che domani potrebbe interessare anche le future [...]

By | maggio 17th, 2019|Notizie|Commenti disabilitati su 5 per mille 2019

Campagna cinque per mille 2018!

Come ogni anno è arrivato il momento del "5 x 1000"! Si può dare tanto agli ammalati di Eteroplasia Ossea Progressiva semplicemente indicando sulla dichiarazione dei redditi il CODICE FISCALE della nostra associazione: 90017210718 nel riquadro “SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA’ SOCIALE, DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE E DELLE [...]

By | aprile 23rd, 2018|Notizie|Commenti disabilitati su Campagna cinque per mille 2018!

Raccolta “5 x 1000” 2017

Amici e sostenitori, come ogni anno siamo chiamati ad effettuare la Dichiarazione dei redditi e in essa a scegliere a chi destinare il cinque per mille dell'IRPEF riportando il numero del Codice Fiscale dell'ente o associazione beneficiaria da noi prescelta. L'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus si candida a ricevere il contributo del "5 x [...]

By | maggio 25th, 2017|Notizie|Commenti disabilitati su Raccolta “5 x 1000” 2017

Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH

Dal 20 al 22 marzo scorso si è svolto nei dintorni di Parigi, Chantilly-Gouvieux, un Meeting per predisporre delle linee guida, o meglio un "" sulla Diagnosi e il Management dello Pseudo-ipoparatiroidismo e delle malattie correlate. Tra queste ultime c'è l'Eteroplasia Ossea Progressiva di cui ci occupiamo noi da anni, correlata per via della comune [...]

By | aprile 9th, 2017|Notizie|Commenti disabilitati su Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH

04/10/2016 – Giornata del Dono

Oggi 4 ottobre 2016 ricorre la seconda Giornata del Dono (Legge n.110 del 14/07/2015), istituita con l'obiettivo di costruire una cultura condivisa del Dono, strumento prezioso per uscire dalla crisi economica, di senso, di valori. Quale giorno migliore per donare qualcosa a chi è stato meno fortunato di noi? Sostenete chi è affetto dalla POH, [...]

By | ottobre 4th, 2016|News, Notizie|0 Comments

Presentazione a Ordona de “La Luce del Mondo”

Presentazione a Ordona de "La Luce del Mondo" - (foto)Anche se con estremo ritardo, ecco alcune immagini dell'incontro organizzato nella Biblioteca Comunale di Ordona il 29.04.2016 con Presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" di Alfonso Santamaria, e raccolta fondi a favore della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Nello stesso tempo siamo qui [...]

By | agosto 31st, 2016|News, Notizie|0 Comments

“La Luce del Mondo” per l’Eteroplasia Ossea Progressiva

IPOHA ONLUS presenta “La Luce del Mondo” Romanzo per l’Eteroplassia Ossea Progressiva nel corso delle celebrazioni per la Madonna di Ripalta (vedi locandina) Alle ore 20,00 di venerdì 2 settembre, l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS (IPOHA), in collaborazione con la Deputazione Feste Patronali e la Diocesi di Cerignola – Ascoli Satriano, presenta nella Cattedrale [...]

By | agosto 25th, 2016|News, Notizie|0 Comments