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Campagna cinque per mille 2018!

Come ogni anno è arrivato il momento del "5 x 1000"! Si può dare tanto agli ammalati di Eteroplasia Ossea Progressiva semplicemente indicando sulla dichiarazione dei redditi il CODICE FISCALE della nostra associazione: 90017210718 nel riquadro “SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA’ SOCIALE, DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE E DELLE [...]

By | aprile 23rd, 2018|Notizie|Commenti disabilitati su Campagna cinque per mille 2018!

Raccolta “5 x 1000” 2017

Amici e sostenitori, come ogni anno siamo chiamati ad effettuare la Dichiarazione dei redditi e in essa a scegliere a chi destinare il cinque per mille dell'IRPEF riportando il numero del Codice Fiscale dell'ente o associazione beneficiaria da noi prescelta. L'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus si candida a ricevere il contributo del "5 x [...]

By | maggio 25th, 2017|Notizie|Commenti disabilitati su Raccolta “5 x 1000” 2017

Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH

Dal 20 al 22 marzo scorso si è svolto nei dintorni di Parigi, Chantilly-Gouvieux, un Meeting per predisporre delle linee guida, o meglio un "" sulla Diagnosi e il Management dello Pseudo-ipoparatiroidismo e delle malattie correlate. Tra queste ultime c'è l'Eteroplasia Ossea Progressiva di cui ci occupiamo noi da anni, correlata per via della comune [...]

By | aprile 9th, 2017|Notizie|Commenti disabilitati su Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH

04/10/2016 – Giornata del Dono

Oggi 4 ottobre 2016 ricorre la seconda Giornata del Dono (Legge n.110 del 14/07/2015), istituita con l'obiettivo di costruire una cultura condivisa del Dono, strumento prezioso per uscire dalla crisi economica, di senso, di valori. Quale giorno migliore per donare qualcosa a chi è stato meno fortunato di noi? Sostenete chi è affetto dalla POH, [...]

By | ottobre 4th, 2016|News, Notizie|0 Comments

Presentazione a Ordona de “La Luce del Mondo”

Presentazione a Ordona de "La Luce del Mondo" - (foto)Anche se con estremo ritardo, ecco alcune immagini dell'incontro organizzato nella Biblioteca Comunale di Ordona il 29.04.2016 con Presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" di Alfonso Santamaria, e raccolta fondi a favore della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Nello stesso tempo siamo qui [...]

By | agosto 31st, 2016|News, Notizie|0 Comments

“La Luce del Mondo” per l’Eteroplasia Ossea Progressiva

IPOHA ONLUS presenta “La Luce del Mondo” Romanzo per l’Eteroplassia Ossea Progressiva nel corso delle celebrazioni per la Madonna di Ripalta (vedi locandina) Alle ore 20,00 di venerdì 2 settembre, l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS (IPOHA), in collaborazione con la Deputazione Feste Patronali e la Diocesi di Cerignola – Ascoli Satriano, presenta nella Cattedrale [...]

By | agosto 25th, 2016|News, Notizie|0 Comments

Presentazione Libro a Ordona

Giornata di raccolta fondi a Ordona con la presentazione del Romanzo "La Luce del Mondo". Il 29 aprile prossimo, alle ore 19,00, presso la Biblioteca Comunale del Comune di Ordona, con il Patrocinio del Comune di Ordona, si terrà un incontro imperniato sulla presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" per raccogliere fondi a sostegno [...]

By | aprile 8th, 2016|News, Notizie|0 Comments

Cinque per mille 2016

5 x mille 2016 È arrivato il momento delle Dichiarazioni dei Redditi e quindi del “cinque per mille”! Come ogni anno la nostra associazione, Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,  vi chiede di condividere le problematiche legate alla disabilità dovute a questa rarissima e strana malattia che porta all’ossificazione di zone del nostro corpo [...]

By | aprile 7th, 2016|News, Notizie|0 Comments

In tanti alla manifestazione del 20.02.2016

9^ Giornata Internazionale per le Malattie Rare 2016. (foto) Sabato mattina 20 febbraio eravamo più di 100 persone a partecipare all'evento! Ringraziamo di cuore tutti coloro che con la loro presenza e la "partecipazione attiva", la generosità e il contributo che hanno voluto dare al sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, hanno contribuito [...]

By | febbraio 22nd, 2016|News, Notizie|0 Comments

29-02-2016 Rare Disease Day 2016

29 febbraio 2016 Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Quest'anno la giornata delle malattie rare ritorna nel giorno più "raro" che ci sia che è poi il giorno in cui è istituzionalmente prevista: il 29 febbraio. Il tema e lo slogan scelto per quest'anno è: "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie [...]

By | gennaio 30th, 2016|News, Notizie|0 Comments