Presentazione Libro a Ordona

Giornata di raccolta fondi a Ordona con la presentazione del Romanzo "La Luce del Mondo".

Il 29 aprile prossimo, alle ore 19,00, presso la Biblioteca Comunale del Comune di Ordona, con il Patrocinio del Comune di Ordona, si terrà un incontro imperniato sulla presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva. Interverranno l'Autore del romanzo, Alfonso Santamaria, il sociologo Emanuele Pepe, il dott. Roberto Bufo, presidente dell'Ass. It. per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Presenzierà il Sindaco di Ordona, avv. Serafina Stella.

Dopo il buon successo di pubblico e di vendite riscontrato alla presentazione di Cerignola, quella di Ordona sarà la prima fuori dai confini dello scrittore cerignolano.
Vi aspettiamo anche questa volta numerosi e continuiamo a contare sulla vostra generosità,
perciò non prendete impegni per questa data, e "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare", come dice lo slogan della 9^ Giornata delle Malattie Rare di quest'anno, ricorrenza che si è celebrata il 29 febbraio, giorno più raro dell'anno!
Perchè la Ricerca sulle Malattie Rare in generale, e
in particolare sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, faccia passi avanti c'è sempre più bisogno dell'aiuto di tutti, visto lo scarso interesse economico che le aziende farmaceutiche hanno nello sviluppare un farmaco ai pochi malati rari che ne hanno bisogno. Ma va ricordato che anche questi malati hanno diritto alla soddisfazione dei loro bisogni di salute, alla speranza di un domani migliore, ed è per questo che bisogna sostenerli nella loro lotta quotidiana contro la malattia e sostenere economicamente la ricerca scientifica nei confronti di questa patologia invalidante. Grazie per quanto avete fatto fino ad ora e per quanto vorrete ancora fare per la ricerca di una cura per la POH!

Roberto Bufo - Presidente IPOHA Onlus



 

Cinque per mille 2016

5 x mille 2016

È arrivato il momento delle Dichiarazioni dei Redditi e quindi del “cinque per mille”! Come ogni anno la nostra associazione, Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,  vi chiede di condividere le problematiche legate alla disabilità dovute a questa rarissima e strana malattia che porta all’ossificazione di zone del nostro corpo dove in genere non si forma osso, bloccando muscoli  e articolazioni.

Vi invitiamo pertanto a sostenerci ed aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi sostenere la ricerca su questa rarissima malattia invalidante ancora orfana di cura, destinando il vostro "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il codice fiscale

90017210718

nell'apposito spazio per il sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale.

Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare!

dott. Roberto Bufo - Presidente IPOHA Onlus

 

La Luce del Mondo

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"La Luce del Mondo"

L'autore di questo romanzo, Alfonso Santamaria, laureato in Sociologia e già da tempo impegnato nel nonprofit in vari ambiti e settori, colpito dalla rarità dell'Eteroplasia Ossea Progressiva e dalla disabilità che ne deriva, ha deciso di devolvere tutti i suoi proventi, derivanti dalla vendita di questa sua prima fatica da scrittore, alla nostra Associazione "IPOHA Onlus" per dare una mano alla ricerca scientifica su questa rarissima malattia.

A questo punto a noi tocca stimolare e spingere tutti gli uomini di buona volontà a comprare il libro affinchè il suo gesto sia fruttuoso.
Da gennaio il libro sarà acquistabile in circa 1500 librerie italiane e su diverse librerie on-line.
Per maggiori informazioni su dove e come è possibile acquistare subito una copia è possibile contattare l'autore all'indirizzo mail
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. o la nostra Associazione sulla nostra pagina Facebook o via mail all'indirizzo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. .
Nella speranza che molti seguano il suo gesto e ci aiutino a continuare la lotta contro l'Eteroplasia Ossea Progressiva, Vi auguriamo Serene Festività Natalizie e Felice Anno Nuovo.

Ricordate che più copie saranno vendute, maggiore sarà il sostegno alla ricerca, confido sulla vostra generosità!


   

Consulta su legge 40/2004

Consulta su Legge 40/2004

La Consulta boccia ancora una volta la Legge 40/2004, nella parte in cui vieta l'accesso alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche! Noi ne avevamo sempre sostenuto l'incostituzionalità dando battaglia sul referendum abrogativo e finalmente qualcuno ci da ragione!

 

Fecondazione assistita. Corte EU dei diritti umani boccia la legge 40

Fecondazione assistita. Corte Europea dei diritti umani boccia la legge 40

Noi lo avevamo detto da tempo quanto incongruente fosse la legge 40 e quanto fossero penalizzati i soggetti affetti da malattie rare, ora anche la Corte dell'Unione Europea dei diritti dell'uomo ha bocciato la legge 40!