Rare Disease Day 2012. Quest'anno la Giornata Internazionale per le Malattie Rare capita il giorno più raro che ci sia, la sua data più naturale, il 29 febbraio! Sarebbe bello onorare questa giornata con una donazione a favore delle Malattie Rare, di una Associazione che si interessa di malati rari come la nostra. Ricordate il nostro IBAN:
IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853
5 x 1000 2012
Anche per quest'anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale
90017210718
nell'apposito spazio per le organizzazioni non lucrative di utilità sociale.
Grazie per quello che avete già fatto e per tutto quello che vorrete sicuramente ancora fare! Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare!
Grave lutto per i malati di POH! Il prof. Mario Mercuri ci ha lasciato, il 7 maggio scorso è morto dopo lunga malattia che comunque non aveva intaccato le sue capacità e le sue motivazioni. E' stato un grande ortopedico, luminare dell'oncologia ortopedica, un punto di riferimento dei malati oncologici, ma anche un punto di riferimento per i nostri malati di POH. Quando l'ho incontrato nel lontano 1987 i suoi colleghi lo definivano come il medico che si interessava di "tumori e cose strane". Tra quelle cose strane tante malattie rare e noi allora lo coinvolgemmo nella POH. Da allora tanto sostegno ricevuto, tanto aiuto, tante indicazioni, tanta comprensione e tanti sorrisi di incoraggiamento. Grazie Mario!
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