"La Luce del Mondo" per l'Eteroplasia Ossea Progressiva

IPOHA ONLUS presenta “La Luce del Mondo”

Romanzo per l’Eteroplassia Ossea Progressiva nel corso delle celebrazioni per la Madonna di Ripalta (vedi locandina)

Alle ore 20,00 di venerdì 2 settembre, l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS (IPOHA), in collaborazione con la Deputazione Feste Patronali e la Diocesi di Cerignola – Ascoli Satriano, presenta nella Cattedrale di Cerignola (FG) il romanzo "La Luce del Mondo", di Alfonso Santamaria.

Dopo la recente partecipazione al prestigioso Festival Letterario “Il libro possibile” di Polignano a Mare, l’autore torna nella sua città per presentare il libro finalista al Premio Letterario Nazionale “Nicola Zingarelli”.

Come sempre, i proventi di questo avvincente e commovente romanzo saranno devoluti a sostegno della ricerca sull'Eteroplasia Ossea Progressiva, malattia invalidante e rarissima, caratterizzata dalla presenza di ossificazioni in zone del corpo dove normalmente non si forma osso.

Interverranno: Sua Eccellenza Mons. Luigi Renna, vescovo di Cerignola – Ascoli Satriano; dr. Roberto Bufo, presidente Ass. It. Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus; Alfonso Santamaria, autore del romanzo.

Modererà l’avv. Annamaria Mirra.

 

Cinque per mille 2016

5 x mille 2016

È arrivato il momento delle Dichiarazioni dei Redditi e quindi del “cinque per mille”! Come ogni anno la nostra associazione, Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,  vi chiede di condividere le problematiche legate alla disabilità dovute a questa rarissima e strana malattia che porta all’ossificazione di zone del nostro corpo dove in genere non si forma osso, bloccando muscoli  e articolazioni.

Vi invitiamo pertanto a sostenerci ed aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi sostenere la ricerca su questa rarissima malattia invalidante ancora orfana di cura, destinando il vostro "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il codice fiscale

90017210718

nell'apposito spazio per il sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale.

Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare!

dott. Roberto Bufo - Presidente IPOHA Onlus

 

La Luce del Mondo

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"La Luce del Mondo"

L'autore di questo romanzo, Alfonso Santamaria, laureato in Sociologia e già da tempo impegnato nel nonprofit in vari ambiti e settori, colpito dalla rarità dell'Eteroplasia Ossea Progressiva e dalla disabilità che ne deriva, ha deciso di devolvere tutti i suoi proventi, derivanti dalla vendita di questa sua prima fatica da scrittore, alla nostra Associazione "IPOHA Onlus" per dare una mano alla ricerca scientifica su questa rarissima malattia.

A questo punto a noi tocca stimolare e spingere tutti gli uomini di buona volontà a comprare il libro affinchè il suo gesto sia fruttuoso.
Da gennaio il libro sarà acquistabile in circa 1500 librerie italiane e su diverse librerie on-line.
Per maggiori informazioni su dove e come è possibile acquistare subito una copia è possibile contattare l'autore all'indirizzo mail
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. o la nostra Associazione sulla nostra pagina Facebook o via mail all'indirizzo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. .
Nella speranza che molti seguano il suo gesto e ci aiutino a continuare la lotta contro l'Eteroplasia Ossea Progressiva, Vi auguriamo Serene Festività Natalizie e Felice Anno Nuovo.

Ricordate che più copie saranno vendute, maggiore sarà il sostegno alla ricerca, confido sulla vostra generosità!


   

Consulta su legge 40/2004

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La Consulta boccia ancora una volta la Legge 40/2004, nella parte in cui vieta l'accesso alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche! Noi ne avevamo sempre sostenuto l'incostituzionalità dando battaglia sul referendum abrogativo e finalmente qualcuno ci da ragione!

 

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