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29/02/2020: RARE DISEASE DAY 2020

Oggi 29 febbraio è un giorno "raro", il più adatto per celebrare la giornata mondiale per le malattie rare! E' il giorno che deve far prendere coscienza del problema che nel mondo ci sono "300 milioni" di malati rari, con tanti problemi clinici diversi fra loro, ma con tanti problemi comuni quale il ritardo di [...]

By | febbraio 29th, 2020|Notizie|Commenti disabilitati su 29/02/2020: RARE DISEASE DAY 2020

5 per mille 2019

La strada per trovare un farmaco per la cura di una malattia è difficile, sempre in ripida salita, ancora di più se si tratta di una malattia genetica rarissima e invalidante come la Eteroplasia Ossea Progressiva che colpisce poco più di 100 casi al mondo tra bambini, ragazzi e adulti e che domani potrebbe interessare anche le future [...]

By | maggio 17th, 2019|Notizie|Commenti disabilitati su 5 per mille 2019

Campagna cinque per mille 2018!

Come ogni anno è arrivato il momento del "5 x 1000"! Si può dare tanto agli ammalati di Eteroplasia Ossea Progressiva semplicemente indicando sulla dichiarazione dei redditi il CODICE FISCALE della nostra associazione: 90017210718 nel riquadro “SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA’ SOCIALE, DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE E DELLE [...]

By | aprile 23rd, 2018|Notizie|Commenti disabilitati su Campagna cinque per mille 2018!

Raccolta “5 x 1000” 2017

Amici e sostenitori, come ogni anno siamo chiamati ad effettuare la Dichiarazione dei redditi e in essa a scegliere a chi destinare il cinque per mille dell'IRPEF riportando il numero del Codice Fiscale dell'ente o associazione beneficiaria da noi prescelta. L'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus si candida a ricevere il contributo del "5 x [...]

By | maggio 25th, 2017|Notizie|Commenti disabilitati su Raccolta “5 x 1000” 2017

Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH

Dal 20 al 22 marzo scorso si è svolto nei dintorni di Parigi, Chantilly-Gouvieux, un Meeting per predisporre delle linee guida, o meglio un "" sulla Diagnosi e il Management dello Pseudo-ipoparatiroidismo e delle malattie correlate. Tra queste ultime c'è l'Eteroplasia Ossea Progressiva di cui ci occupiamo noi da anni, correlata per via della comune [...]

By | aprile 9th, 2017|Notizie|Commenti disabilitati su Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH