Oggi 29 febbraio è un giorno “raro”, il più adatto per celebrare la giornata mondiale per le malattie rare! E’ il giorno che deve far prendere coscienza del problema che nel mondo ci sono “300 milioni” di malati rari, con tanti problemi clinici diversi fra loro, ma con tanti problemi comuni quale il ritardo di diagnosi, le poche conoscenze del corpo medico delle singole malattie, le difficoltà nel reperire gli esperti, i centri di riferimento, spesso nemmeno nazionali ma addirittura internazionali, le difficoltà economiche per far fronte a viaggi e cure spesso palliative, la mancanza di ricerca farmacologica per lo scarso risvolto economico a favore delle aziende nel curare pochi casi nel mondo, i tanti problemi di riconoscimento della disabilità e dei diritti da essa derivanti, le tante malattie non riconosciute dalle leggi statali, le problematiche sociali e socio assistenziali che sono il quotidiano vivere dei malati rari, l’accesso alla scuola e alle conoscenze in generale… Pensiamo almeno oggi e queste persone spesso sole nella quotidiana lotta contro la malattia e la disabilità derivante. Sosteniamole con il nostro impegno volontaristico e, perchè no, economico, sosteniamo la ricerca sulle malattie rare dando il nostro contributo nei modi possibili relativamente alla nostra condizione. Oggi è il momento di pensare a dare un contributo economico agli enti che si interessano a questi problemi come la nostra Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus utilizzando il seguente codice IBAN: IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853. I malati affetti da questa rarissima malattia invalidante vi saranno per sempre riconoscenti. Grazie per quanto avete già dato e per quanto continuerete a dare.
Roberto Bufo Presidente Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus.