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29-02-2016 Rare Disease Day 2016

29 febbraio 2016 Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Quest'anno la giornata delle malattie rare ritorna nel giorno più "raro" che ci sia che è poi il giorno in cui è istituzionalmente prevista: il 29 febbraio. Il tema e lo slogan scelto per quest'anno è: "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie [...]

By | gennaio 30th, 2016|News, Notizie|0 Comments

La Luce del Mondo

"La Luce del Mondo" L'autore di questo romanzo, Alfonso Santamaria, laureato in Sociologia e già da tempo impegnato nel nonprofit in vari ambiti e settori, colpito dalla rarità dell'Eteroplasia Ossea Progressiva e dalla disabilità che ne deriva, ha deciso di devolvere tutti i suoi proventi, derivanti dalla vendita di questa sua prima fatica da scrittore, alla [...]

By | dicembre 29th, 2015|News, Notizie|0 Comments

Consulta su legge 40/2004

Consulta su Legge 40/2004 La Consulta boccia ancora una volta la Legge 40/2004, nella parte in cui vieta l'accesso alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche! Noi ne avevamo sempre sostenuto l'incostituzionalità dando battaglia sul referendum abrogativo e finalmente qualcuno ci da ragione!

By | maggio 16th, 2015|News, Notizie|0 Comments

28.02.2014 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle [...]

By | febbraio 24th, 2014|News, Notizie|0 Comments

Decreto Balduzzi

Decreto Balduzzi, ancora non è finita! Il 31 dicembre è passato, ma sembra proprio una riedizione del Decreto Turco: il governo si è dimesso senza aver definito i nuovi LEA e l'aggiornamento dell'elenco delle Malattie Rare! Infatti lo scioglimento delle Camere non permette né la discussione in Commissione né quella in aula! Ci stanno prendendo [...]

By | gennaio 7th, 2013|News, Notizie|0 Comments

DECRETO LEGGE BALDUZZI

Decreto Balduzzi: sarà la volta buona? Dopo 5 anni di attesa, sembra che finalmente ci sarà l'aggiornamento degli elenchi delle Malattie Rare, già previsto da un decreto legge dell'allora Ministro Livia Turco che fu bloccato dalla corte dei conti e non è più stato trasformato in legge. Il decreto legge che il Ministro Balduzzi ha [...]

By | settembre 16th, 2012|News, Notizie|0 Comments

Rare Disease Day 28.02.2013

Rare Disease Day 2013. Anche quest'anno il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare ! Sarebbe bello onorare questa giornata con una donazione a favore delle Malattie Rare, di una Associazione che si interessa di malati rari come la nostra. Ricordate il nostro IBAN:                     IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853

By | febbraio 28th, 2012|News, Notizie|0 Comments

5 x 1000 2012

5 x 1000 2013 Anche per quest'anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell'apposito spazio per le organizzazioni [...]

By | febbraio 27th, 2012|News, Notizie|0 Comments