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Intervista sulla POH

Intervista al Presidente della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva pubblicata su http://www.ebmagazine.it/articles.asp?id=167 relativa alle problematiche legate alla POH e alle malattie rare in generale con un invito a sostenere la ricerca sulla POH.

By | dicembre 7th, 2010|News, Notizie|0 Comments

5 x 1000

5 x 1000 Anche per quest’anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo “cinque per mille” nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell’apposito spazio per le organizzazioni [...]

By | maggio 4th, 2010|News, Notizie|0 Comments

Meeting FOP

Meeting FOP  a Verbania 16-17 Aprile 2010 A Verbania sul Lago Maggiore il 16 e 17 aprile 2010 si svolgerà il 3° Meeting Italiano sulla FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) con la partecipazione della d.ssa Eileen Shore […]

By | febbraio 12th, 2010|News, Notizie|0 Comments

Approvazione nuovo elenco malattie rare

Il 21 dicembre scorso circa 300 Associazioni che rappresentano malati affetti da Malattie Rare, tra cui la nostra Associazione, in accordo con la Consulta Nazionale per le Malattie Rare, hanno inviato al Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio, una lettera (per posta raccomandata, per e-mail e per fax) ed un telegramma per richiedere l’approvazione urgente [...]

By | gennaio 12th, 2010|News, Notizie|0 Comments