Nel 2001 nasce in Italia, a Cerignola, l’Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva, sulla spinta della stessa organizzazione consorella statunitense per avere un punto di riferimento europeo per i malati affetti da questa patologia invalidante caratterizzata da ossificazione dei tessuti connettivi, cioè da presenza di osso in regioni del corpo dove normalmente non si forma osso. Quest’osso si forma dapprima subito sotto la pelle e poi passa a interessare i tessuti sottocutanei, le fasce muscolari, i tendini, i legamenti e quindi i muscoli, portando ad invalidità progressiva.

Nel 2002 giungono i primi fondi Italiani per la ricerca sulla POH alla POHA statunitense (Progressive Osseous Heteroplasia Association) da parte della Ass. It. Per l’Eteroplasia Ossea Progressiva di Cerignola

La nostra Associazione è presente tra le associazioni dei malati del Centro Nazionale per le Malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità (http://www.iss.it/cnmr/), (http://www.iss.it/site/cnmr/dina/asso/AS20.asp )

ma anche dell’Istituto Mario Negri, centro Aldo e Cele Daccò di Villa Camozzi (Bergamo) per le malattie rare http://villacamozzi.marionegri.it/ (http://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,66/),

È presente inoltre in Internet sul sito:

x di Telethon (http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com/) tra le associazioni amiche di TELETHON.

x di Orphanet (www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=IT&Expert=2762) che è un’organizzazione europea che si interessa delle malattie rare con grande autorità e che ha pubblicato da poco un libro con i dati delle associazioni italiane che si interessano di malattie rare e che ci vede presenti alla pagine 95.

x Siamo ovviamente presenti sul sito dell’associazione statunitense POHA (http://www.pohdisease.org/ipoha.html) che ci ha dedicato una pagina e dove è inoltre presente la traduzione italiana fatta da noi di un manuale della malattia per pazienti, familiari, amici, educatori e operatori sanitari. Inoltre l’associazione compare tra i sostenitori economici della ricerca sulla POH su tutti i report annuali del COLLABORATIVE RESEARCH PROJECT sulla POH (http://www.pohdisease.org//COLLABORATIVE_RESEARCH) dal report del 2003

In questi anni l’associazione si è mossa cercando di diffondere le conoscenze sulla POH nei riguardi dei medici, per fare questo ha pubblicato 3 lavori[1], ha relazionato a congressi[2] e incontri locali[3] con i medici e soprattutto con i pediatri della ASL di Cerignola (ex ASL FG2), ha promosso un lavoro di tesi di specializzazione[4] sulla POH, ha tradotto il manuale sulla POH dall’americano[5] , ha organizzato il 1° Meeting Italiano Internazionale Congiunto su POH & FOP il 20 e 21 marzo 2009 a Cerignola. Manteniamo rapporti con il gruppo di ricerca sulla POH di Philadelphia e l’associazione americana, la POHA, avendone in cambio consigli e l’iscrizione dell’associazione tra gli sponsor internazionali per la ricerca sulla POH.

Ultima pubblicazione in formato lettera nel secondo semestre del 2008 sulla rivista Medico & Bambino: “contributo chiarificatore alla diagnosi differenziale tra Osteoma Cutis e Eteroplasia Ossea Progressiva” in risposta ad un articolo che erroneamente diagnosticava una POH in un bambino albanese.

In questi anni abbiamo anche ricevuto richieste di aiuto da famiglie a cui era stata diagnosticata o prospettata una diagnosi di POH, specialmente famiglie estere dalla Francia, dal Belgio, ultimamente questa famiglia Albanese. Abbiamo fatto consulenze gratuite a bambini, ma anche adulti, provenienti da ogni parte d’Italia a cominciare da Roma, Genova, Udine, Caserta, Milano, Ferrara, Trinitapoli (BAT), Stornara (FG), Modena.

Abbiamo diffuso annualmente, specialmente negli operatori sanitari, brochure esplicative sulla patologia e sulla Associazione per cercare di espandere le conoscenze

[1] -R. Bufo, E. Bonifazi: Eteroplasia Ossea Progressiva (POH) e altre ossificazioni cutanee primitive. Eur. J. Pediat. Dermatol. 12: 113-20, 2002

-R. Bufo: In tema di malattie rare: l’Eteroplasia Ossea Progressiva (POH). Gazz. Sanitaria d. Daunia 53/1: 72-9, 2003

-R. Bufo: “Contributo chiarificatore alla diagnosi differenziale tra Osteoma Cutis e Eteroplasia Ossea Progressiva” (sul caso di POH (?) delle pagine elettroniche di Marzo 2008) (Medico & Bambino ott. 2008)

[2] R. Bufo: Eteroplasia Ossea Progressiva (POH). Atti 2° Congresso Nazionale della Società Italiana di Dermatologia Pediatrica, Rimini, 25-27 maggio 2006. Ed. Humana – Biogena pp.26-33

R. Bufo: Progressive Osseous Heteroplasia: a case report. International Congress of Neonatal Dermatology, Bari 24-27 settembre 1998

R. Bufo: POH: Diagnostic Diagrams. 1° Meeting Italiano Internazionale congiunto su POH & FOP, Cerignola (FG) 20-21 marzo 2009

R. Bufo: Eteroplasia Ossea Progressiva: Inquadramento e centri di riferimento in Italia. 4° Meeting Internazionale sulla FOP, Verbania 16-17 aprile 2010

R. Bufo: POH: Clinical Features. 5° Meeting Internazionale sulla FOP, Roma 24-26 marzo 2011

R. Bufo: POH: Cos’è e cosa dobbiamo saperne. IV Congresso Nazionale S.I.Der.P., Venezia 19-21 aprile 2012

R. Bufo: Eteroplasia Ossea Progressiva: Casi pro-diagnosi. 7° Meeting Internazionale sulla FOP, Parma 22-23 marzo 2013

R. Bufo: Eteroplasia Ossea Progressiva e IPOHA Onlus. 8° Meeting Internazionale sulla FOP, Genova 4-5 aprile 2014

[3] R. Penza, R. Bufo, G. Aceto: In tema di calcificazioni cutanee: due casi riportati. Comunicazione presentata alla Riunione clinica di Dermatologia Pediatrica, Bari 26.02.1994

[4] R. Bufo. Tesi di Specializzazione in Pediatria: Eteroplasia Ossea Progressiva: Caso clinico. A.A. 2005/06 (Non pubblicata)

[5] R.Bufo Cos’è la POH? Eteroplasia Ossea Progressiva Una guida per le famiglie 1st Ed. Italiana tradotta dalla 2nd ed. Statunitense. (F.S. Kaplan, R.B. Wagman, S.R. Wheeler, F. Gardner: What is POH? Progressive osseous Heteroplasia. A guidebook for families.) su www.pohdisease.org.