La strada per trovare un farmaco per la cura di una malattia è difficile, sempre in ripida salita, ancora di più se si tratta di una malattia genetica rarissima e invalidante come la Eteroplasia Ossea Progressiva che colpisce poco più di 100 casi al mondo tra bambini, ragazzi e adulti e che domani potrebbe interessare anche le future generazioni di queste famiglie già provate. Purtroppo le aziende del farmaco non hanno interesse a progredire nella ricerca di un farmaco per una malattia rara come questa per l’evidente scarso ritorno economico. Questi malati hanno perciò bisogno di tutti noi. Aiutiamoli in questa scalata verso una cura, per far si che possano avere una speranza ora e una vita migliore domani! Nella ormai prossima dichiarazione dei redditi doniamo il nostro “5 x 1000” all’Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, scrivendo il Codice Fiscale 90017210718 nel riquadro “SOSTEGNO DEL VOLONTARIATO E DELLE ALTRE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITÀ SOCIALE, DELLE ASSOCIAZIONI DI PROMOZIONE SOCIALE E DELLE ASSOCIAZIONI E FONDAZIONI RICONOSCIUTE CHE OPERANO NEI SETTORI DI CUI ALL’ART.10, C.1, LETT. A) DEL D.Lgs. N. 460 DEL 1997“. L’intero ricavato sarà utilizzato per la ricerca di una cura! Grazie per quanto avete già fatto e per quello che, siamo sicuri, continuerete a fare!

dr Roberto Bufo – Presidente IPOHA Onlus

(Per maggiori informazioni sulla malattia potete continuare a navigare su questo sito web o collegarvi alla nostra pagina facebook – Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus)