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804, 2016

Presentazione Libro a Ordona

By | aprile 8th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

Giornata di raccolta fondi a Ordona con la presentazione del Romanzo "La Luce del Mondo". Il 29 aprile prossimo, alle ore 19,00, presso la Biblioteca Comunale del Comune di Ordona, con il Patrocinio del Comune di Ordona, si terrà un incontro imperniato sulla presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva. Interverranno l'Autore del romanzo, Alfonso Santamaria, il sociologo Emanuele Pepe, il dott. Roberto Bufo, presidente dell'Ass. It. per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Presenzierà il Sindaco di Ordona, avv. Serafina Stella. Dopo il buon successo di pubblico e di vendite riscontrato alla presentazione di Cerignola, quella di Ordona sarà la prima fuori dai confini dello scrittore cerignolano. Vi aspettiamo anche questa volta numerosi e continuiamo a contare sulla vostra generosità, perciò non prendete impegni per questa data, e "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare", come [...]

704, 2016

Cinque per mille 2016

By | aprile 7th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

5 x mille 2016 È arrivato il momento delle Dichiarazioni dei Redditi e quindi del “cinque per mille”! Come ogni anno la nostra associazione, Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,  vi chiede di condividere le problematiche legate alla disabilità dovute a questa rarissima e strana malattia che porta all’ossificazione di zone del nostro corpo dove in genere non si forma osso, bloccando muscoli  e articolazioni. Vi invitiamo pertanto a sostenerci ed aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi sostenere la ricerca su questa rarissima malattia invalidante ancora orfana di cura, destinando il vostro "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il codice fiscale 90017210718 nell'apposito spazio per il sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare! dott. Roberto Bufo - Presidente IPOHA Onlus

2202, 2016

In tanti alla manifestazione del 20.02.2016

By | febbraio 22nd, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

9^ Giornata Internazionale per le Malattie Rare 2016. (foto) Sabato mattina 20 febbraio eravamo più di 100 persone a partecipare all'evento! Ringraziamo di cuore tutti coloro che con la loro presenza e la "partecipazione attiva", la generosità e il contributo che hanno voluto dare al sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, hanno contribuito alla piena riuscita dell'iniziativa "UNENDOSI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE". Ringraziamo prima di tutto il Vicesindaco Prof.ssa Mimma Albanese che ha portato i saluti del Sindaco ed ha subito introdotto la giornata conoscendo già l'associazione ed avendo già letto il romanzo e parlandone in toni pienamente positivi. Ringraziamo il Lions Club e il Rotary Club di Cerignola nella persona dei loro rispettivi presidenti, dott. Aldo Menduni e il dott. Valerio Caira, e tutti gli amici che fanno parte delle due organizzazioni, per l'aiuto dato ad organizzare la giornata e a sensibilizzare la [...]

3001, 2016

29-02-2016 Rare Disease Day 2016

By | gennaio 30th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

29 febbraio 2016 Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Quest'anno la giornata delle malattie rare ritorna nel giorno più "raro" che ci sia che è poi il giorno in cui è istituzionalmente prevista: il 29 febbraio. Il tema e lo slogan scelto per quest'anno è: "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare" ("Join us in making the voice of Rare Disease heard"). Sottolineando che l'unione fa la forza, e dà la possibilità di riuscire là dove tutto sembra impossibile. Lo slogan riconosce il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze per produrre un cambiamento positivo nelle loro vite, ma si rivolge anche ad un pubblico più ampio, incoraggiando quelli non direttamente colpiti da una malattia rara, per unire tutta la comunità, contribuendo tutti insieme a dare più forza alle loro richieste e portare i pazienti e le loro famiglie fuori dall'isolamento che spesso vivono.Anche [...]

2912, 2015

La Luce del Mondo

By | dicembre 29th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

"La Luce del Mondo" L'autore di questo romanzo, Alfonso Santamaria, laureato in Sociologia e già da tempo impegnato nel nonprofit in vari ambiti e settori, colpito dalla rarità dell'Eteroplasia Ossea Progressiva e dalla disabilità che ne deriva, ha deciso di devolvere tutti i suoi proventi, derivanti dalla vendita di questa sua prima fatica da scrittore, alla nostra Associazione "IPOHA Onlus" per dare una mano alla ricerca scientifica su questa rarissima malattia. A questo punto a noi tocca stimolare e spingere tutti gli uomini di buona volontà a comprare il libro affinchè il suo gesto sia fruttuoso.Da gennaio il libro sarà acquistabile in circa 1500 librerie italiane e su diverse librerie on-line.Per maggiori informazioni su dove e come è possibile acquistare subito una copia è possibile contattare l'autore all'indirizzo mail alfonsosantamaria@yahoo.it o la nostra Associazione sulla nostra pagina Facebook o via mail all'indirizzo info@ipohaonlus.org.Nella speranza che molti seguano il suo gesto e ci [...]

1605, 2015

Consulta su legge 40/2004

By | maggio 16th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

Consulta su Legge 40/2004 La Consulta boccia ancora una volta la Legge 40/2004, nella parte in cui vieta l'accesso alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche! Noi ne avevamo sempre sostenuto l'incostituzionalità dando battaglia sul referendum abrogativo e finalmente qualcuno ci da ragione!