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3108, 2016

Presentazione a Ordona de “La Luce del Mondo”

By | agosto 31st, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

Presentazione a Ordona de "La Luce del Mondo" - (foto)Anche se con estremo ritardo, ecco alcune immagini dell'incontro organizzato nella Biblioteca Comunale di Ordona il 29.04.2016 con Presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" di Alfonso Santamaria, e raccolta fondi a favore della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Nello stesso tempo siamo qui a ringraziare l'Amministrazione Comunale di Ordona nella persona del Sindaco Avv. Serafina Stella e dell'Ass. dr Gianfranco Papagno ed i cittadini di Ordona che la sera del 29 aprile scorso hanno contribuito numerosi alla piena riuscita dell'iniziativa, facendo sentire la loro solidarietà, UNENDOSI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE, come recita lo slogan 2016 della Giornata internazionale delle Malattie Rare. Un grazie sentito va sempre a Emanuele Pepe che con la solita maestria ha saputo rappresentare il romanzo di Alfonso sottolineandone gli aspetti artistico-letterari, umani e morali, creando interesse alla lettura nell'uditorio. [...]

2508, 2016

“La Luce del Mondo” per l’Eteroplasia Ossea Progressiva

By | agosto 25th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

IPOHA ONLUS presenta “La Luce del Mondo” Romanzo per l’Eteroplassia Ossea Progressiva nel corso delle celebrazioni per la Madonna di Ripalta (vedi locandina) Alle ore 20,00 di venerdì 2 settembre, l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS (IPOHA), in collaborazione con la Deputazione Feste Patronali e la Diocesi di Cerignola – Ascoli Satriano, presenta nella Cattedrale di Cerignola (FG) il romanzo "La Luce del Mondo", di Alfonso Santamaria. Dopo la recente partecipazione al prestigioso Festival Letterario “Il libro possibile” di Polignano a Mare, l’autore torna nella sua città per presentare il libro finalista al Premio Letterario Nazionale “Nicola Zingarelli”. Come sempre, i proventi di questo avvincente e commovente romanzo saranno devoluti a sostegno della ricerca sull'Eteroplasia Ossea Progressiva, malattia invalidante e rarissima, caratterizzata dalla presenza di ossificazioni in zone del corpo dove normalmente non si forma osso. Interverranno: Sua Eccellenza Mons. Luigi Renna, vescovo di Cerignola – Ascoli Satriano; dr. Roberto Bufo, presidente Ass. It. [...]

804, 2016

Presentazione Libro a Ordona

By | aprile 8th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

Giornata di raccolta fondi a Ordona con la presentazione del Romanzo "La Luce del Mondo". Il 29 aprile prossimo, alle ore 19,00, presso la Biblioteca Comunale del Comune di Ordona, con il Patrocinio del Comune di Ordona, si terrà un incontro imperniato sulla presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva. Interverranno l'Autore del romanzo, Alfonso Santamaria, il sociologo Emanuele Pepe, il dott. Roberto Bufo, presidente dell'Ass. It. per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Presenzierà il Sindaco di Ordona, avv. Serafina Stella. Dopo il buon successo di pubblico e di vendite riscontrato alla presentazione di Cerignola, quella di Ordona sarà la prima fuori dai confini dello scrittore cerignolano. Vi aspettiamo anche questa volta numerosi e continuiamo a contare sulla vostra generosità, perciò non prendete impegni per questa data, e "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare", come [...]

704, 2016

Cinque per mille 2016

By | aprile 7th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

5 x mille 2016 È arrivato il momento delle Dichiarazioni dei Redditi e quindi del “cinque per mille”! Come ogni anno la nostra associazione, Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,  vi chiede di condividere le problematiche legate alla disabilità dovute a questa rarissima e strana malattia che porta all’ossificazione di zone del nostro corpo dove in genere non si forma osso, bloccando muscoli  e articolazioni. Vi invitiamo pertanto a sostenerci ed aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi sostenere la ricerca su questa rarissima malattia invalidante ancora orfana di cura, destinando il vostro "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il codice fiscale 90017210718 nell'apposito spazio per il sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare! dott. Roberto Bufo - Presidente IPOHA Onlus

2202, 2016

In tanti alla manifestazione del 20.02.2016

By | febbraio 22nd, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

9^ Giornata Internazionale per le Malattie Rare 2016. (foto) Sabato mattina 20 febbraio eravamo più di 100 persone a partecipare all'evento! Ringraziamo di cuore tutti coloro che con la loro presenza e la "partecipazione attiva", la generosità e il contributo che hanno voluto dare al sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, hanno contribuito alla piena riuscita dell'iniziativa "UNENDOSI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE". Ringraziamo prima di tutto il Vicesindaco Prof.ssa Mimma Albanese che ha portato i saluti del Sindaco ed ha subito introdotto la giornata conoscendo già l'associazione ed avendo già letto il romanzo e parlandone in toni pienamente positivi. Ringraziamo il Lions Club e il Rotary Club di Cerignola nella persona dei loro rispettivi presidenti, dott. Aldo Menduni e il dott. Valerio Caira, e tutti gli amici che fanno parte delle due organizzazioni, per l'aiuto dato ad organizzare la giornata e a sensibilizzare la [...]

3001, 2016

29-02-2016 Rare Disease Day 2016

By | gennaio 30th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

29 febbraio 2016 Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Quest'anno la giornata delle malattie rare ritorna nel giorno più "raro" che ci sia che è poi il giorno in cui è istituzionalmente prevista: il 29 febbraio. Il tema e lo slogan scelto per quest'anno è: "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare" ("Join us in making the voice of Rare Disease heard"). Sottolineando che l'unione fa la forza, e dà la possibilità di riuscire là dove tutto sembra impossibile. Lo slogan riconosce il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze per produrre un cambiamento positivo nelle loro vite, ma si rivolge anche ad un pubblico più ampio, incoraggiando quelli non direttamente colpiti da una malattia rara, per unire tutta la comunità, contribuendo tutti insieme a dare più forza alle loro richieste e portare i pazienti e le loro famiglie fuori dall'isolamento che spesso vivono.Anche [...]