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904, 2017

Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH

By | aprile 9th, 2017|Categories: Notizie|Commenti disabilitati su Meeting a Parigi per predisporre un Expert Consensus Statement su PHP e malattie correlate compresa la POH

Dal 20 al 22 marzo scorso si è svolto nei dintorni di Parigi, Chantilly-Gouvieux, un Meeting per predisporre delle linee guida, o meglio un "" sulla Diagnosi e il Management dello Pseudo-ipoparatiroidismo e delle malattie correlate. Tra queste ultime c'è l'Eteroplasia Ossea Progressiva di cui ci occupiamo noi da anni, correlata per via della comune presenza di mutazione del gene GNAS in molte patologie di questo gruppo. Il sottoscritto ha partecipato nella duplice veste di Dermatologo esperto nella POH e rappresentante di associazione di malati. E' stata una esperienza unica, a fianco dei maggiori esperti internazionali che si sono confrontati sui temi in questione in sessioni parallele alternate a sessioni plenarie. Sono infatti state organizzate tre sessioni parallele riguardanti la prima (WG1) le conoscenze e le raccomandazioni circa la Diagnosi Clinica, la seconda (WG2) le conoscenze e le raccomandazioni circa la Diagnosi Molecolare e Genetica, mentre la terza (WG3) riguardava le [...]

410, 2016

04/10/2016 – Giornata del Dono

By | ottobre 4th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

Oggi 4 ottobre 2016 ricorre la seconda Giornata del Dono (Legge n.110 del 14/07/2015), istituita con l'obiettivo di costruire una cultura condivisa del Dono, strumento prezioso per uscire dalla crisi economica, di senso, di valori. Quale giorno migliore per donare qualcosa a chi è stato meno fortunato di noi? Sostenete chi è affetto dalla POH, malattia rarissima che porta a disabilità progressiva e permanente. Potete inviare il vostro contributo sul conto corrente postale dell'Ass. It. per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus n. 30708853; oppure alle seguenti coordinate bancarie, sempre intestando all'associazione - IBAN = IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853. Potete acquistare inoltre la litografia "Verso la Luce" del maestro Gioacchino Loporchio versando € 50,00 sui conti correnti precedentemente evidenziati, scrivendo in causale l'acquisto della litografia e inviando una mail a info@ipohaonlus.org per essere contattati per la consegna della stessa. Potete infine acquistare il romanzo del dott. Alfonso Santamaria: "La Luce [...]

3108, 2016

Presentazione a Ordona de “La Luce del Mondo”

By | agosto 31st, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

Presentazione a Ordona de "La Luce del Mondo" - (foto)Anche se con estremo ritardo, ecco alcune immagini dell'incontro organizzato nella Biblioteca Comunale di Ordona il 29.04.2016 con Presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" di Alfonso Santamaria, e raccolta fondi a favore della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Nello stesso tempo siamo qui a ringraziare l'Amministrazione Comunale di Ordona nella persona del Sindaco Avv. Serafina Stella e dell'Ass. dr Gianfranco Papagno ed i cittadini di Ordona che la sera del 29 aprile scorso hanno contribuito numerosi alla piena riuscita dell'iniziativa, facendo sentire la loro solidarietà, UNENDOSI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE, come recita lo slogan 2016 della Giornata internazionale delle Malattie Rare. Un grazie sentito va sempre a Emanuele Pepe che con la solita maestria ha saputo rappresentare il romanzo di Alfonso sottolineandone gli aspetti artistico-letterari, umani e morali, creando interesse alla lettura nell'uditorio. [...]

2508, 2016

“La Luce del Mondo” per l’Eteroplasia Ossea Progressiva

By | agosto 25th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

IPOHA ONLUS presenta “La Luce del Mondo” Romanzo per l’Eteroplassia Ossea Progressiva nel corso delle celebrazioni per la Madonna di Ripalta (vedi locandina) Alle ore 20,00 di venerdì 2 settembre, l'Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS (IPOHA), in collaborazione con la Deputazione Feste Patronali e la Diocesi di Cerignola – Ascoli Satriano, presenta nella Cattedrale di Cerignola (FG) il romanzo "La Luce del Mondo", di Alfonso Santamaria. Dopo la recente partecipazione al prestigioso Festival Letterario “Il libro possibile” di Polignano a Mare, l’autore torna nella sua città per presentare il libro finalista al Premio Letterario Nazionale “Nicola Zingarelli”. Come sempre, i proventi di questo avvincente e commovente romanzo saranno devoluti a sostegno della ricerca sull'Eteroplasia Ossea Progressiva, malattia invalidante e rarissima, caratterizzata dalla presenza di ossificazioni in zone del corpo dove normalmente non si forma osso. Interverranno: Sua Eccellenza Mons. Luigi Renna, vescovo di Cerignola – Ascoli Satriano; dr. Roberto Bufo, presidente Ass. It. [...]

804, 2016

Presentazione Libro a Ordona

By | aprile 8th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

Giornata di raccolta fondi a Ordona con la presentazione del Romanzo "La Luce del Mondo". Il 29 aprile prossimo, alle ore 19,00, presso la Biblioteca Comunale del Comune di Ordona, con il Patrocinio del Comune di Ordona, si terrà un incontro imperniato sulla presentazione del romanzo "La Luce del Mondo" per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva. Interverranno l'Autore del romanzo, Alfonso Santamaria, il sociologo Emanuele Pepe, il dott. Roberto Bufo, presidente dell'Ass. It. per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Presenzierà il Sindaco di Ordona, avv. Serafina Stella. Dopo il buon successo di pubblico e di vendite riscontrato alla presentazione di Cerignola, quella di Ordona sarà la prima fuori dai confini dello scrittore cerignolano. Vi aspettiamo anche questa volta numerosi e continuiamo a contare sulla vostra generosità, perciò non prendete impegni per questa data, e "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare", come [...]

704, 2016

Cinque per mille 2016

By | aprile 7th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

5 x mille 2016 È arrivato il momento delle Dichiarazioni dei Redditi e quindi del “cinque per mille”! Come ogni anno la nostra associazione, Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus,  vi chiede di condividere le problematiche legate alla disabilità dovute a questa rarissima e strana malattia che porta all’ossificazione di zone del nostro corpo dove in genere non si forma osso, bloccando muscoli  e articolazioni. Vi invitiamo pertanto a sostenerci ed aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi sostenere la ricerca su questa rarissima malattia invalidante ancora orfana di cura, destinando il vostro "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il codice fiscale 90017210718 nell'apposito spazio per il sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare! dott. Roberto Bufo - Presidente IPOHA Onlus