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2802, 2012

Rare Disease Day 28.02.2013

By | febbraio 28th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Rare Disease Day 2013. Anche quest'anno il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare ! Sarebbe bello onorare questa giornata con una donazione a favore delle Malattie Rare, di una Associazione che si interessa di malati rari come la nostra. Ricordate il nostro IBAN:                     IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853

2702, 2012

5 x 1000 2012

By | febbraio 27th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

5 x 1000 2013 Anche per quest'anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell'apposito spazio per le organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Grazie per quello che avete già fatto e per tutto quello che vorrete sicuramente ancora fare! Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare!

1502, 2012

Meeting FOP e POH 2012

By | febbraio 15th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Meeting FOP Milano. Il 23 e 24 marzo 2012 si terrà a Milano presso l'Aula Magna Clinica del Lavoro Fondazione Policlinico IRCCS, via S. Barnaba, 8 - Milano, piano Terra, Padiglione Devoto, il Meeting su FOP e POH per il 2012 organizzato dall'Associazione FOP Italia Onlus. Responsabile Scientifico la d.ssa Giovanna Mantovani.  Parteciperanno eminenti scienziati internazionali esperti delle due patologie rare su cui è fondato l'incontro. Qui pubblicata la prima bozza del programma.

912, 2011

Malattie Rare

By | dicembre 9th, 2011|Categories: News, Notizie|0 Comments

Malattie Rare, il Ministro Balduzzi: serve accelerazione. Agli Stati generali promossi dall'Associazione Dossetti le promesse del nuovo governo: snellire le procedure e aggiornare i livelli di assistenza (LEA). Ma intanto nella lista delle patologie ne mancano 109!

2908, 2011

Grave lutto

By | agosto 29th, 2011|Categories: News, Notizie|0 Comments

Grave lutto per i malati di POH! Il prof. Mario Mercuri ci ha lasciato, il 7 maggio scorso è morto dopo lunga malattia che comunque non aveva intaccato le sue capacità e le sue motivazioni. E' stato un grande ortopedico, luminare dell'oncologia ortopedica, un punto di riferimento dei malati oncologici, ma anche un punto di riferimento per i nostri malati di POH. Quando l'ho incontrato nel lontano 1987 i suoi colleghi lo definivano come il medico che si interessava di "tumori e cose strane". Tra quelle cose strane tante malattie rare e noi allora lo coinvolgemmo nella POH. Da allora tanto sostegno ricevuto, tanto aiuto, tante indicazioni, tanta comprensione e tanti sorrisi di incoraggiamento. Grazie Mario!