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701, 2013

Decreto Balduzzi

By | gennaio 7th, 2013|Categories: News, Notizie|0 Comments

Decreto Balduzzi, ancora non è finita! Il 31 dicembre è passato, ma sembra proprio una riedizione del Decreto Turco: il governo si è dimesso senza aver definito i nuovi LEA e l'aggiornamento dell'elenco delle Malattie Rare! Infatti lo scioglimento delle Camere non permette né la discussione in Commissione né quella in aula! Ci stanno prendendo di nuovo in giro?

1609, 2012

DECRETO LEGGE BALDUZZI

By | settembre 16th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Decreto Balduzzi: sarà la volta buona? Dopo 5 anni di attesa, sembra che finalmente ci sarà l'aggiornamento degli elenchi delle Malattie Rare, già previsto da un decreto legge dell'allora Ministro Livia Turco che fu bloccato dalla corte dei conti e non è più stato trasformato in legge. Il decreto legge che il Ministro Balduzzi ha preparato sulla sanità e che risulta approvato, prevede all'art.5 (Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con particolare riferimento alle persone affette da malattie croniche, da malattie rare, nonchè da ludopatia.), comma1, che "...con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri da adottare entro il 31.12.2012.. si provvede ... alla riformulazione dell'elenco...delle malattie rare...". Speriamo che le nostre attese si siano finalmente concluse, aspettiamo comunque il 31 dicembre!

2802, 2012

Rare Disease Day 28.02.2013

By | febbraio 28th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Rare Disease Day 2013. Anche quest'anno il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare ! Sarebbe bello onorare questa giornata con una donazione a favore delle Malattie Rare, di una Associazione che si interessa di malati rari come la nostra. Ricordate il nostro IBAN:                     IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853

2702, 2012

5 x 1000 2012

By | febbraio 27th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

5 x 1000 2013 Anche per quest'anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo "cinque per mille" nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell'apposito spazio per le organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Grazie per quello che avete già fatto e per tutto quello che vorrete sicuramente ancora fare! Dateci una mano! Insieme ce la possiamo fare!

1502, 2012

Meeting FOP e POH 2012

By | febbraio 15th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Meeting FOP Milano. Il 23 e 24 marzo 2012 si terrà a Milano presso l'Aula Magna Clinica del Lavoro Fondazione Policlinico IRCCS, via S. Barnaba, 8 - Milano, piano Terra, Padiglione Devoto, il Meeting su FOP e POH per il 2012 organizzato dall'Associazione FOP Italia Onlus. Responsabile Scientifico la d.ssa Giovanna Mantovani.  Parteciperanno eminenti scienziati internazionali esperti delle due patologie rare su cui è fondato l'incontro. Qui pubblicata la prima bozza del programma.