Notizie

/Notizie
1605, 2015

Consulta su legge 40/2004

By | maggio 16th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

Consulta su Legge 40/2004 La Consulta boccia ancora una volta la Legge 40/2004, nella parte in cui vieta l'accesso alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche! Noi ne avevamo sempre sostenuto l'incostituzionalità dando battaglia sul referendum abrogativo e finalmente qualcuno ci da ragione!

2402, 2015

28/02/2015 Rare Disease Day

By | febbraio 24th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

Day by day - hand in hand! Come ogni anno ormai, il 29 febbraio (quando c'è, altrimenti il 28) ricorre la Giornata Mondiale per le Malattie Rare. Giornata importante per ricordarsi di chi è meno fortunato di noi, di chi deve affrontare la vita come una "corsa ad ostacoli con handycap" , con difficoltà più o meno grandi, e purtroppo, in molti casi, per cause ancora incomprensibili per la scienza. Molte volte la malattia è così rara da comportare ritardi enormi per arrivare alla diagnosi e spesso fermarsi lì, senza poter dare una cura perchè questa non c'è! Già perchè dietro queste malattie rare ci sono i malati, le loro famiglie, con i loro grossi problemi! Questa giornata può essere l'opportunità per fare qualcosa per loro, per sostenere la ricerca su queste malattie (tantissime, circa 7-8 mila, con una stima di oltre 1 milione e mezzo di Italiani). Invitiamo tutti voi [...]

2402, 2014

28.02.2014 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

By | febbraio 24th, 2014|Categories: News, Notizie|0 Comments

Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle malattie rare nella classe medica in generale, ma quel che è peggio è che le terapie spesso non ci sono perchè i meccanismi attraverso i quali viene fuori una di queste malattie non sono noti e quindi diventano anche malattie orfane di una cura! Abbiamo bisogno per loro di tanta ricerca e ovviamente di finanziamenti per questa ricerca. Ecco perchè crediamo che per degnamente partecipare a questa giornata dovremmo fare tutti delle donazioni a favore delle associazioni dei malati affetti da queste malattie rare, associazioni come la nostra : Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, in maniera [...]

701, 2013

Decreto Balduzzi

By | gennaio 7th, 2013|Categories: News, Notizie|0 Comments

Decreto Balduzzi, ancora non è finita! Il 31 dicembre è passato, ma sembra proprio una riedizione del Decreto Turco: il governo si è dimesso senza aver definito i nuovi LEA e l'aggiornamento dell'elenco delle Malattie Rare! Infatti lo scioglimento delle Camere non permette né la discussione in Commissione né quella in aula! Ci stanno prendendo di nuovo in giro?

1609, 2012

DECRETO LEGGE BALDUZZI

By | settembre 16th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Decreto Balduzzi: sarà la volta buona? Dopo 5 anni di attesa, sembra che finalmente ci sarà l'aggiornamento degli elenchi delle Malattie Rare, già previsto da un decreto legge dell'allora Ministro Livia Turco che fu bloccato dalla corte dei conti e non è più stato trasformato in legge. Il decreto legge che il Ministro Balduzzi ha preparato sulla sanità e che risulta approvato, prevede all'art.5 (Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con particolare riferimento alle persone affette da malattie croniche, da malattie rare, nonchè da ludopatia.), comma1, che "...con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri da adottare entro il 31.12.2012.. si provvede ... alla riformulazione dell'elenco...delle malattie rare...". Speriamo che le nostre attese si siano finalmente concluse, aspettiamo comunque il 31 dicembre!