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2402, 2015

28/02/2015 Rare Disease Day

By | febbraio 24th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

Day by day - hand in hand! Come ogni anno ormai, il 29 febbraio (quando c'è, altrimenti il 28) ricorre la Giornata Mondiale per le Malattie Rare. Giornata importante per ricordarsi di chi è meno fortunato di noi, di chi deve affrontare la vita come una "corsa ad ostacoli con handycap" , con difficoltà più o meno grandi, e purtroppo, in molti casi, per cause ancora incomprensibili per la scienza. Molte volte la malattia è così rara da comportare ritardi enormi per arrivare alla diagnosi e spesso fermarsi lì, senza poter dare una cura perchè questa non c'è! Già perchè dietro queste malattie rare ci sono i malati, le loro famiglie, con i loro grossi problemi! Questa giornata può essere l'opportunità per fare qualcosa per loro, per sostenere la ricerca su queste malattie (tantissime, circa 7-8 mila, con una stima di oltre 1 milione e mezzo di Italiani). Invitiamo tutti voi [...]

2402, 2014

28.02.2014 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

By | febbraio 24th, 2014|Categories: News, Notizie|0 Comments

Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle malattie rare nella classe medica in generale, ma quel che è peggio è che le terapie spesso non ci sono perchè i meccanismi attraverso i quali viene fuori una di queste malattie non sono noti e quindi diventano anche malattie orfane di una cura! Abbiamo bisogno per loro di tanta ricerca e ovviamente di finanziamenti per questa ricerca. Ecco perchè crediamo che per degnamente partecipare a questa giornata dovremmo fare tutti delle donazioni a favore delle associazioni dei malati affetti da queste malattie rare, associazioni come la nostra : Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, in maniera [...]

701, 2013

Decreto Balduzzi

By | gennaio 7th, 2013|Categories: News, Notizie|0 Comments

Decreto Balduzzi, ancora non è finita! Il 31 dicembre è passato, ma sembra proprio una riedizione del Decreto Turco: il governo si è dimesso senza aver definito i nuovi LEA e l'aggiornamento dell'elenco delle Malattie Rare! Infatti lo scioglimento delle Camere non permette né la discussione in Commissione né quella in aula! Ci stanno prendendo di nuovo in giro?

1609, 2012

DECRETO LEGGE BALDUZZI

By | settembre 16th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Decreto Balduzzi: sarà la volta buona? Dopo 5 anni di attesa, sembra che finalmente ci sarà l'aggiornamento degli elenchi delle Malattie Rare, già previsto da un decreto legge dell'allora Ministro Livia Turco che fu bloccato dalla corte dei conti e non è più stato trasformato in legge. Il decreto legge che il Ministro Balduzzi ha preparato sulla sanità e che risulta approvato, prevede all'art.5 (Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con particolare riferimento alle persone affette da malattie croniche, da malattie rare, nonchè da ludopatia.), comma1, che "...con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri da adottare entro il 31.12.2012.. si provvede ... alla riformulazione dell'elenco...delle malattie rare...". Speriamo che le nostre attese si siano finalmente concluse, aspettiamo comunque il 31 dicembre!

2802, 2012

Rare Disease Day 28.02.2013

By | febbraio 28th, 2012|Categories: News, Notizie|0 Comments

Rare Disease Day 2013. Anche quest'anno il 28 febbraio sarà la Giornata Internazionale per le Malattie Rare ! Sarebbe bello onorare questa giornata con una donazione a favore delle Malattie Rare, di una Associazione che si interessa di malati rari come la nostra. Ricordate il nostro IBAN:                     IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853