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2202, 2016

In tanti alla manifestazione del 20.02.2016

By | febbraio 22nd, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

9^ Giornata Internazionale per le Malattie Rare 2016. (foto) Sabato mattina 20 febbraio eravamo più di 100 persone a partecipare all'evento! Ringraziamo di cuore tutti coloro che con la loro presenza e la "partecipazione attiva", la generosità e il contributo che hanno voluto dare al sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, hanno contribuito alla piena riuscita dell'iniziativa "UNENDOSI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE". Ringraziamo prima di tutto il Vicesindaco Prof.ssa Mimma Albanese che ha portato i saluti del Sindaco ed ha subito introdotto la giornata conoscendo già l'associazione ed avendo già letto il romanzo e parlandone in toni pienamente positivi. Ringraziamo il Lions Club e il Rotary Club di Cerignola nella persona dei loro rispettivi presidenti, dott. Aldo Menduni e il dott. Valerio Caira, e tutti gli amici che fanno parte delle due organizzazioni, per l'aiuto dato ad organizzare la giornata e a sensibilizzare la [...]

3001, 2016

29-02-2016 Rare Disease Day 2016

By | gennaio 30th, 2016|Categories: News, Notizie|0 Comments

29 febbraio 2016 Giornata Internazionale per le Malattie Rare. Quest'anno la giornata delle malattie rare ritorna nel giorno più "raro" che ci sia che è poi il giorno in cui è istituzionalmente prevista: il 29 febbraio. Il tema e lo slogan scelto per quest'anno è: "Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare" ("Join us in making the voice of Rare Disease heard"). Sottolineando che l'unione fa la forza, e dà la possibilità di riuscire là dove tutto sembra impossibile. Lo slogan riconosce il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze per produrre un cambiamento positivo nelle loro vite, ma si rivolge anche ad un pubblico più ampio, incoraggiando quelli non direttamente colpiti da una malattia rara, per unire tutta la comunità, contribuendo tutti insieme a dare più forza alle loro richieste e portare i pazienti e le loro famiglie fuori dall'isolamento che spesso vivono.Anche [...]

2912, 2015

La Luce del Mondo

By | dicembre 29th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

"La Luce del Mondo" L'autore di questo romanzo, Alfonso Santamaria, laureato in Sociologia e già da tempo impegnato nel nonprofit in vari ambiti e settori, colpito dalla rarità dell'Eteroplasia Ossea Progressiva e dalla disabilità che ne deriva, ha deciso di devolvere tutti i suoi proventi, derivanti dalla vendita di questa sua prima fatica da scrittore, alla nostra Associazione "IPOHA Onlus" per dare una mano alla ricerca scientifica su questa rarissima malattia. A questo punto a noi tocca stimolare e spingere tutti gli uomini di buona volontà a comprare il libro affinchè il suo gesto sia fruttuoso.Da gennaio il libro sarà acquistabile in circa 1500 librerie italiane e su diverse librerie on-line.Per maggiori informazioni su dove e come è possibile acquistare subito una copia è possibile contattare l'autore all'indirizzo mail alfonsosantamaria@yahoo.it o la nostra Associazione sulla nostra pagina Facebook o via mail all'indirizzo info@ipohaonlus.org.Nella speranza che molti seguano il suo gesto e ci [...]

1605, 2015

Consulta su legge 40/2004

By | maggio 16th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

Consulta su Legge 40/2004 La Consulta boccia ancora una volta la Legge 40/2004, nella parte in cui vieta l'accesso alla procreazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche! Noi ne avevamo sempre sostenuto l'incostituzionalità dando battaglia sul referendum abrogativo e finalmente qualcuno ci da ragione!

2402, 2015

28/02/2015 Rare Disease Day

By | febbraio 24th, 2015|Categories: News, Notizie|0 Comments

Day by day - hand in hand! Come ogni anno ormai, il 29 febbraio (quando c'è, altrimenti il 28) ricorre la Giornata Mondiale per le Malattie Rare. Giornata importante per ricordarsi di chi è meno fortunato di noi, di chi deve affrontare la vita come una "corsa ad ostacoli con handycap" , con difficoltà più o meno grandi, e purtroppo, in molti casi, per cause ancora incomprensibili per la scienza. Molte volte la malattia è così rara da comportare ritardi enormi per arrivare alla diagnosi e spesso fermarsi lì, senza poter dare una cura perchè questa non c'è! Già perchè dietro queste malattie rare ci sono i malati, le loro famiglie, con i loro grossi problemi! Questa giornata può essere l'opportunità per fare qualcosa per loro, per sostenere la ricerca su queste malattie (tantissime, circa 7-8 mila, con una stima di oltre 1 milione e mezzo di Italiani). Invitiamo tutti voi [...]

2402, 2014

28.02.2014 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

By | febbraio 24th, 2014|Categories: News, Notizie|0 Comments

Il 28.02 prossimo è come ogni anno la giornata mondiale delle Malattie Rare, ricordiamoci che sono tante queste malattie, circa 7000, forse più, e di conseguenza i malati rari sono tanti! Ricordiamoci di questi malati che spesso vivono nella solitudine la loro malattia, con un ritardo di diagnosi sempre presente dovuto alla scarsa conoscenza delle malattie rare nella classe medica in generale, ma quel che è peggio è che le terapie spesso non ci sono perchè i meccanismi attraverso i quali viene fuori una di queste malattie non sono noti e quindi diventano anche malattie orfane di una cura! Abbiamo bisogno per loro di tanta ricerca e ovviamente di finanziamenti per questa ricerca. Ecco perchè crediamo che per degnamente partecipare a questa giornata dovremmo fare tutti delle donazioni a favore delle associazioni dei malati affetti da queste malattie rare, associazioni come la nostra : Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus, in maniera [...]