29 febbraio 2016 Giornata Internazionale per le Malattie Rare.

Quest’anno la giornata delle malattie rare ritorna nel giorno più “raro” che ci sia che è poi il giorno in cui è istituzionalmente prevista: il 29 febbraio.

Il tema e lo slogan scelto per quest’anno è: “Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare” (“Join us in making the voice of Rare Disease heard“). Sottolineando che l’unione fa la forza, e dà la possibilità di riuscire là dove tutto sembra impossibile. Lo slogan riconosce il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze per produrre un cambiamento positivo nelle loro vite, ma si rivolge anche ad un pubblico più ampio, incoraggiando quelli non direttamente colpiti da una malattia rara, per unire tutta la comunità, contribuendo tutti insieme a dare più forza alle loro richieste e portare i pazienti e le loro famiglie fuori dall’isolamento che spesso vivono.
Anche quest’anno siete perciò invitati a pensare in questo giorno ai Malati Rari e ad essere generosi e supportare la ricerca nei confronti di queste patologie poco conosciute e molto spesso disabilitanti. Vi ricordiamo il nostro IBAN dove potete far confluire le vostre donazioni:

IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853

In alternativa potete effettuare versamenti con bollettino postale sul conto corrente postale:

30708853

intestato a Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus – Cerignola.

Per festeggiare e dare un risvolto pratico a questa giornata stiamo organizzando per la mattina di sabato 20 febbraio 2016 (Locandina), col sostegno principale e fondamentale del Rotary Club e del Lions Club di Cerignola, un evento per raccogliere fondi per la ricerca attraverso la vendita di un libro, “La Luce del Mondo” di Alfonso Santamaria, che verrà presentato nella Sala Consiliare del Comune di Cerignola alla presenza dell’autore che ha deciso di devolvere i suoi proventi alla nostra Associazione.  A breve daremo notizie più precise sull’evento sperando di vedervi numerosi e contando sulla vostra generosità affinchè lo slogan scelto quest’anno trovi subito un pratico riscontro, perciò non prendete impegni per quella data e “Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”.

Dott. Roberto Bufo

Presidente IPOHA Onlus