Day by day – hand in hand!
Come ogni anno ormai, il 29 febbraio (quando c’è, altrimenti il 28) ricorre la Giornata Mondiale per le Malattie Rare. Giornata importante per ricordarsi di chi è meno fortunato di noi, di chi deve affrontare la vita come una “corsa ad ostacoli con handycap” , con difficoltà più o meno grandi, e purtroppo, in molti casi, per cause ancora incomprensibili per la scienza. Molte volte la malattia è così rara da comportare ritardi enormi per arrivare alla diagnosi e spesso fermarsi lì, senza poter dare una cura perchè questa non c’è! Già perchè dietro queste malattie rare ci sono i malati, le loro famiglie, con i loro grossi problemi! Questa giornata può essere l’opportunità per fare qualcosa per loro, per sostenere la ricerca su queste malattie (tantissime, circa 7-8 mila, con una stima di oltre 1 milione e mezzo di Italiani). Invitiamo tutti voi perciò a dare un contributo attivo, aiutando le associazioni dei malati rari. Tra le tante associazioni ricordatevi anche della nostra Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus. Per i vostri contributi potete utilizzare il nostro IBAN: IT82 K076 0115 7000 0003 0708 853 o versare sul c.c. postale n. 30708853 intestato alla nostra associazione. Ringraziamo anticipatamente chi potrà dare un contributo, a nome di tutti gli affetti da Eteroplasia Ossea Progressiva e di tutti i malati rari, loro ve ne saranno eternamente grati.
Roberto Bufo Presidente IPOHA Onlus