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912, 2011

Malattie Rare

By | dicembre 9th, 2011|Categories: News, Notizie|0 Comments

Malattie Rare, il Ministro Balduzzi: serve accelerazione. Agli Stati generali promossi dall'Associazione Dossetti le promesse del nuovo governo: snellire le procedure e aggiornare i livelli di assistenza (LEA). Ma intanto nella lista delle patologie ne mancano 109!

2908, 2011

Grave lutto

By | agosto 29th, 2011|Categories: News, Notizie|0 Comments

Grave lutto per i malati di POH! Il prof. Mario Mercuri ci ha lasciato, il 7 maggio scorso è morto dopo lunga malattia che comunque non aveva intaccato le sue capacità e le sue motivazioni. E' stato un grande ortopedico, luminare dell'oncologia ortopedica, un punto di riferimento dei malati oncologici, ma anche un punto di riferimento per i nostri malati di POH. Quando l'ho incontrato nel lontano 1987 i suoi colleghi lo definivano come il medico che si interessava di "tumori e cose strane". Tra quelle cose strane tante malattie rare e noi allora lo coinvolgemmo nella POH. Da allora tanto sostegno ricevuto, tanto aiuto, tante indicazioni, tanta comprensione e tanti sorrisi di incoraggiamento. Grazie Mario!    

2802, 2011

5° Meeting FOP – Roma 2011

By | febbraio 28th, 2011|Categories: News, Notizie|0 Comments

Dal 24 al 26 marzo 2011 a Roma si svolgerà il 5° Meeting Italiano sulla FOP durante il quale si svolgerà una sezione dedicata alla Eteroplasia Ossea Progressiva con Relatori: Robert Pignolo (Philadelphia), Giovanna Mantovani (Milano) e Roberto Bufo (Cerignola)

1102, 2011

Pubblicato il report 2010 del POH Collaborative Research Project

By | febbraio 11th, 2011|Categories: News, Notizie|0 Comments

    Pubblicato il Report annuale per il 2010 del Collaborative Research Project sulla POH che riporta anche i ringraziamenti ai supporters e agli sponsor della ricerca sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, tra cui anche la nostra Associazione (IPOHA Onlus) che è da anni impegnata nel sostegno di questo gruppo di ricerca sulla POH e che, nel suo piccolo, nel 2010 ha contribuito per  21000,00 €uro.