LETTERA ALLE REGIONI per il riconoscimento delle 109 nuove malattie rare
LETTERA ALLE REGIONI per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale
Intervista sulla POH
Intervista al Presidente della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva pubblicata su http://www.ebmagazine.it/articles.asp?id=167 relativa alle problematiche legate alla POH e alle malattie rare in generale con un invito a sostenere la ricerca sulla POH.
Rosiglitazone e FOP
Sul Journal of Bone and Mineral Research pubblicato caso clinico di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva trattato con Rosiglitazone
Diritti Non Regali per i Malati Rari
Diritti Non Regali per i Malati Rarihttp://www.facebook.com/group.php?gid=285019897530
5 x 1000
5 x 1000 Anche per quest’anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo “cinque per mille” nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell’apposito spazio per le organizzazioni non lucrative di utilità sociale. […]
News Verbania il 16 e 17 aprile 2010
Nella pagina "eventi" sono state inserite le relazioni del Meeting FOP di Verbania del 16-17 aprile 2010.