Nuova Sollecitazione al Ministro Fazio
Durante il Convegno ISS sulle Malattie Rare il 22 Febbraio 2010, nuovoComunicato per le malattie rare non ancora riconosciute […]
Elenco Malattie Rare il Ministro Fazio risponde
Arrivata la risposta del Ministro Fazio, la "palla" passa al Ministero dell'Economia e Finanze e alla Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome! Allo studio nuove iniziative da parte della Consulta per le Malattie Rare
Meeting FOP
Meeting FOP a Verbania 16-17 Aprile 2010 A Verbania sul Lago Maggiore il 16 e 17 aprile 2010 si svolgerà il 3° Meeting Italiano sulla FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) con la partecipazione della d.ssa Eileen Shore […]
Bari – Congresso regionale malattie rare
Malattie rare Conoscerle per ridurre il rischio I congresso regionale Bari 4-6 Marzo 2010 Scarica il programma del congresso
Approvazione nuovo elenco malattie rare
Il 21 dicembre scorso circa 300 Associazioni che rappresentano malati affetti da Malattie Rare, tra cui la nostra Associazione, in accordo con la Consulta Nazionale per le Malattie Rare, hanno inviato al Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio, una lettera (per posta raccomandata, per e-mail e per fax) ed un telegramma per richiedere l’approvazione urgente di un provvedimento che ormai aspettiamo da due anni, e cioè l’approvazione del nuovo elenco delle Malattie Rare riconosciute come tali in Italia, con l’aggiunta di 109 nuove Malattie Rare rispetto a quelle presenti nell’allegato A del Decreto Ministeriale del lontano 2001. Sarà la volta buona? […]
Report POH 2009
On line ultimo report annuale 2009 del "POH Collaborative Research Project di Filadelfia".