Dal 24 al 26 marzo 2011 a Roma si svolgerà il 5° Meeting Italiano sulla FOP durante il quale si svolgerà una sezione dedicata alla Eteroplasia Ossea Progressiva con Relatori: Robert Pignolo (Philadelphia), Giovanna Mantovani (Milano) e Roberto Bufo (Cerignola)
Pubblicato il Report annuale per il 2010 del Collaborative Research Project sulla POH che riporta anche i ringraziamenti ai supporters e agli sponsor della ricerca sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, tra cui anche la nostra Associazione (IPOHA Onlus) che è da anni impegnata nel sostegno di questo gruppo di ricerca sulla POH e che, [...]
LETTERA ALLE REGIONI per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale
Intervista al Presidente della Associazione Italiana per l'Eteroplasia Ossea Progressiva pubblicata su http://www.ebmagazine.it/articles.asp?id=167 relativa alle problematiche legate alla POH e alle malattie rare in generale con un invito a sostenere la ricerca sulla POH.
Sul Journal of Bone and Mineral Research pubblicato caso clinico di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva trattato con Rosiglitazone
Diritti Non Regali per i Malati Rarihttp://www.facebook.com/group.php?gid=285019897530
5 x 1000 Anche per quest’anno ti chiediamo di sostenere la nostra associazione e aiutare fattivamente gli ammalati di POH, e quindi la ricerca su questa rara malattia invalidante, destinando il tuo “cinque per mille” nella prossima dichiarazione dei redditi alla Associazione per l’Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus inserendo il nostro codice fiscale 90017210718nell’apposito spazio per le organizzazioni [...]
Nella pagina "eventi" sono state inserite le relazioni del Meeting FOP di Verbania del 16-17 aprile 2010.
Durante il Convegno ISS sulle Malattie Rare il 22 Febbraio 2010, nuovoComunicato per le malattie rare non ancora riconosciute […]
Arrivata la risposta del Ministro Fazio, la "palla" passa al Ministero dell'Economia e Finanze e alla Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome! Allo studio nuove iniziative da parte della Consulta per le Malattie Rare