Malattie Rare, il Ministro Balduzzi: serve accelerazione. Agli Stati generali promossi dall'Associazione Dossetti le promesse del nuovo governo: snellire le procedure e aggiornare i livelli di assistenza (LEA). Ma intanto nella lista delle patologie ne mancano 109!
Grave lutto per i malati di POH! Il prof. Mario Mercuri ci ha lasciato, il 7 maggio scorso è morto dopo lunga malattia che comunque non aveva intaccato le sue capacità e le sue motivazioni. E' stato un grande ortopedico, luminare dell'oncologia ortopedica, un punto di riferimento dei malati oncologici, ma anche un punto di [...]
Nella pagina "eventi" sono state inserite le relazioni del 5^ Meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva tenutosi a Roma il 24, 25 e 26 marzo 2011, comprese quelle sulla Eteroplasia Ossea Progressiva.
Dal 24 al 26 marzo 2011 a Roma si svolgerà il 5° Meeting Italiano sulla FOP durante il quale si svolgerà una sezione dedicata alla Eteroplasia Ossea Progressiva con Relatori: Robert Pignolo (Philadelphia), Giovanna Mantovani (Milano) e Roberto Bufo (Cerignola)
Pubblicato il Report annuale per il 2010 del Collaborative Research Project sulla POH che riporta anche i ringraziamenti ai supporters e agli sponsor della ricerca sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, tra cui anche la nostra Associazione (IPOHA Onlus) che è da anni impegnata nel sostegno di questo gruppo di ricerca sulla POH e che, [...]
LETTERA ALLE REGIONI per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale